Zorg familielid met psychische beperking
29 | 11 | '08 Zorg | Vrijwillige inzet en Mantelzorg
Mantelzorgers van mensen met ernstige psychische problemen zitten binnen de kortste keren in de gevarenzone.
Toch wordt dit weinig onderkend. Daar zijn verschillende redenen voor aan te geven. Het gevolg is dat de belasting van deze mantelzorgers niet wordt gezien of wordt gebagatelliseerd en veel te weinig wordt opgevangen. Niet door de professionele zorgverleners, de zogenoemde formele zorg en niet door de informele zorg.Hoe komt het dat de ervaren belasting zo weinig wordt onderkend? Om te beginnen rust er vaak nog een groot taboe op psychische problemen. Toegeven dat je kind niet helemaal spoort is moeilijk. Meemaken dat je partner van de ene manie in de andere schiet is ook niet om over naar huis te schrijven. Toezien hoe iemand zichzelf te gronde richt door een verslaving of door een psychose bijna onherkenbaar verandert, zijn zaken die bijna niet te bevatten zijn. De zorgen over dit soort zaken kunnen bijna niet gedeeld worden met de omgeving, mensen begrijpen het niet. Het gevolg is dat de mantelzorgers zich grotendeels terugtrekken uit het sociale leven en er een grote kans op de cultuur van schuld en schaamte ontstaat.
In onderzoek wordt naar de aard en de mate van belasting gekeken, om te kunnen voorspellen of mantelzorgers in de gevarenzone komen en er hulp van buiten moet worden ingezet. Het vreemde is dat daarbij meer aandacht wordt besteed aan de dimensies van subjectieve belasting die te maken hebben met tijdbelasting en sociale en fysieke belasting. (Een voorbeeld daarvan is ‘De mantelval’ van het SCP van eind 2005.) Daardoor blijft de belasting van de ontwikkelingsdimensie en de emotionele belasting onderbelicht. Het gevolg is dat de ervaren stress en het gevoel van de mantelzorger wordt gebagatelliseerd. De uitzondering daarop is bij dementie. Dit is de enige psychische ziekte waarvan de belasting op die andere dimensies wordt onderkend. Maar hoe het is te moeten samenleven met iemand die als gevolg van bijvoorbeeld psychoses, schizofrenie, manische depressiviteit, borderline of ernstige angststoornissen jarenlang tot bijna niets in staat is of onherkenbaar veranderd is, wordt niet gezien. Helpers van huisgenoten praten daarover ook niet zo makkelijk, zeker niet in de beginjaren. De uitkomsten in de hiërarchie van de belasting kúnnen niet goed worden weergegeven als zulke essentiële dimensies ontbreken.
Een derde reden is de onbekendheid met ernstige psychische beperkingen. Wat betekent een dergelijke ziekte voor iemands leven en zijn omgeving? Kan zo iemand nog een schoolcarriére afmaken? Een baan vinden? Terug aan het werk? Vrienden ontmoeten? Grotendeels onbekende zaken, net zo goed in eigen omgeving. Het blijkt een weg met veel vallen en soms opstaan in een stressvol bestaan.
Ervaringskennis krijgt nog te weinig ingang of gewicht
Uit gesprekken die zijn gevoerd in de regio West-Brabant komen een aantal zaken naar voren. Zorgen voor (en om) iemand met ernstige psychische beperkingen betekent in de praktijk:
- nooit vrij zijn van verantwoordelijkheid (het mobieltje is 24-uur standbye, 365 dagen per jaar, dus ook gedurende vakantie);
- altijd klaar moeten staan (wat niet meevalt als bijvoorbeeld je partner jarenlang depressief is ‘kan iemand het eens een dag overnemen?’);
- altijd leven met de angst dat er weer wat kan gebeuren (weer in aanraking met de politie ingeval van verslaving, een zoveelste suïcidepoging, weer een terugval, weer schulden, geen werk of huis, etcetera);
- altijd zorgen om later (wordt mijn kind, partner, ouder ooit nog beter?, vindt hij/zij ooit nog een vriend/vriendin, kunnen wij nog een normaal huwelijk hebben?) en altijd zorgen om de gezondheid (wat eet hij//zij slecht, hij/zij komt nauwelijks het bed nog uit, beweegt niet, wordt veel te dik/te mager, etcetera);
- uitval op het werk (overspannen, ondanks dat werk vaak nog als de beste escape wordt ervaren ‘voor mijn kind, man, vrouw, vader, moeder is het nog veel moeilijker, die is altijd thuis en maakt het aldoor mee’ );
- altijd zorgen om de huisgenoten of overige familie (mijn andere kinderen lijden hieronder, voor mijn moeder is het heel zwaar, mijn andere kinderen komen tekort, er wordt veel te veel een beroep op hen gedaan, etcetera)
- weinig of geen gehoor vinden bij behandelaars (u heeft er geen verstand van, uw kind wil dat niet, u verstoort het evenwicht, uw vrouw wil het niet, etcetera);
- niet serieus genomen worden door de professionele zorg (bijvoorbeeld bij dreigende crisis en veel te weinig en te laat informatie ontvangen, door bijvoorbeeld geen voorlichting over symptomen, aanpak, omgaan met, medicijngebruik en dergelijke bij weekendverlof of ontslag);
- niet weten waar nog andere hulp te krijgen is (behalve bij de huisarts, maar die kan ook maar zo weinig doen);
- en vooral ook: de ongewisheid over de toekomst zorgt voor veel spanning en stress (wat staat hem/haar en ons nog te wachten?).
Wat zijn aanknopingspunten voor het beleid?
Het belangrijkste punt is natuurlijk dat de mantelzorgers voor mensen met een psychische beperking worden gezien als een groep met een hoge risicofactor. Dat betekent dat de toewijzing van professionele hulp en ondersteuning ruimhartiger moet, er betere en meer diverse respijtzorg moet worden ontwikkeld, training en voorlichting moet plaatsvinden en er veel beter moet worden samengewerkt tussen de formele zorg (inclusief 1e-lijnszorg en de psychiatrische- en verslavingszorg) en de informele zorg van steunpunten en zorgvrijwilligers.
Een dreigend gevaar is nu bijvoorbeeld de afbouw van de ondersteunende begeleiding in de AWBZ; dit treft familieleden opnieuw. Zorg voor mensen met een psychische beperking trekt een zware wissel op familie, zoveel is duidelijke geworden (zie hiervoor, maar bijvoorbeeld ook onderzoek door verschillende familieorganisaties zoals Ypsilon en Labyrint-Inperspectief). Gemeenten moeten hiervoor oog hebben en met hun compensatiebeginsel maatregelen treffen. Dat kan bijvoorbeeld in de sfeer van meer en betere woonbegeleiding, aangepaste activiteitenbegeleiding en werktoeleiding, uitbreiding van vrijwilligerszorg en een regiefunctie op betere ketenzorg in 0de, 1e en 2e lijnszorg. Deze maatregelen kunnen familiezorgers van mensen met psychische beperkingen ontlasten. Daarnaast is het goed wanneer de mensen achter de lokale loketten oog hebben voor de dreigende overbelasting van ook deze groep mantelzorgers en met de nog bestaande steunpunten mantelzorg allemaal worden toegerust om deze familiezorgers te kunnen ondersteunen.
Er valt nog genoeg te doen en gelukkig zijn er al diverse goede voorbeelden. Voor meer informatie hierover, neem contact op met Yvonne Thomassen: ythomassen@zet-brabant.nl.
